Przykry, wieloletni problem.

maciek,

Osobiście polowałem na zdezelowaną piankę do nurkowania z nieuszkodzonym elementem prawej kończyny dolnej, ale ten pomysł też jest całkiem fajny! Dzięki!

Poniewaz jest okres wakacji, pozwole sobie na drobna wskazowke - moze sie komus przyda ?

...większość protez kiepsko sobie radzi z piaskiem, zaś obudowy protez nie zawsze skutecznie izolują środowisko zewnętrzne od wewnętrznego.

Bardzo prostym a zarazem niezwykle skutecznym srodkiem ochrony protezy przed piaskiem na plazy jest szczelne owiniecie jej zwykla cienka przezroczysta folia spozywcza.
To dziala - gwarantuje na podstawie lat praktyki

Piotr33 ma dużo racji w tym co napisał. Proteza nigdy nie zastąpi nogi i wiele czynności się skomplikuje - jak chociażby naprzemienne wchodzenie po schodach - no chyba że kupisz kolano typu Genium , ale z tego co słyszałem to coś około 240 tysięcy złotych ...

Wracając do samej koncepcji amputacji:

Jeśli problem jest naczyniowy i zlokalizowany nad kolanem, to nie musi oznaczać ewentualnej amputacji na poziomie problemu - z reguły jest to wyżej. Im krótszy kikut tym więcej będziesz wymagała treningu i sił żeby sprawnie chodzić. Duża część osób z krótkimi kikutami doświadcza mniejszych lub większych problemów ze sprawną kontrolą protezy.

W moim przypadku (amputacja powyżej prawego kolana) sprawa była natury nowotworowej - pojawiła się zmiana pod kolanem więc w ruch poszedł nóż :roll:. Sprawa nowotworowa ciągnęła się od 5 roku życia (wtedy miałem przeszczep kostny, chemie oraz naświetlania). Nogę udało się zachować, była dużo słabsza, trochę się wygięła w miejscu przeszczepu i cały czas musiałem chodzić o kulach. 10 lat później w miejscu naświetlania pojawiła się wspomniana wcześniej zmiana oraz następująca po niej operacja. Jak już kiedyś pisałem, miałem fuksa bo nie doświadczyłem bólu fantomowych a jedynie zespołu fantomu - na początku intensywne mrowienie stopy - które po miesiącu zmieniło się w delikatne wrażenie mrowienia tam gdzie była stopa.

Osobiście, po założeniu protezy z wygodnym lejem i na dobrych komponentach, całkowicie odżyłem. Od dnia oprotezowania aż do dziś, przez cały dzień jestem aktywny, z kul korzystam wieczorem po myciu protezy, podczas przechodzenia z łazienki do pokoju. Pozostają jednakowoż 4 kwestie które są niejako bolączką:

1) Schody oraz różnego rodzaju wzniesienia - schody pokonuję po dwa stopnie zdrową nogą a następnie dostawiam protezę. Co do wzniesień, kolano 3R60 daje radę, ale boję się uszkodzenia węglowej stopy przy bardziej stromych obiektach.

2) Woda i piasek - wygodna do chodzenia proteza kiepsko nadaje się do pływania i jeszcze gorzej znosi kontakt z wodą. W zasadzie na basenie przydaje się zostawić protezę w szatni i poruszać na wózku. Na plaży od biedy można dokuśtykać na jednej nodze, ale zawsze pozostaje kwestia opieki nad protezą. Poza tym większość protez kiepsko sobie radzi z piaskiem, zaś obudowy protez nie zawsze skutecznie izolują środowisko zewnętrzne od wewnętrznego.

3) Długie marsze w upalne dni - kikut się poci, antyperspiranty pomagają ale i tak co 3 godzin muszę robić przerwy na wyjęcie i ponowne ułożenie kikuta w leju - problem nie występuje w warunkach umiarkowanego chodzenia.

4) Koszty! Przez pierwsze 3 lata zmieniłem 3 leje, dopiero ostatnie 6 lat jest ok na jednym leju. W dodatku markowe elementy protetyczne mają astronomiczne ceny. Fajna proteza to 35-40 tysięcy złotych. Przy czym jej żywotność to około 7-10 lat w zależności od stopnia aktywności. Refundacja z NFZ to 2500 zł... więc na funduszu raczej się nie poszaleje

Zasadniczo odradzałbym nawet jakiekolwiek myślenie o planowanej amputacji dopóki nie wykorzystasz absolutnie wszystkich dostępnych technik diagnostycznych/leczniczych. Amputacja to nie tragedia, ale własna noga to własna noga :roll:

Paulina,

planowana i swiadoma amputacja to szalenie delikatna sprawa. Piotr33 juz napisal: „nic nie zastapi wlasnej nogi”.
Ale zawsze istnieje tzw. „drugie dno”. Siedem i pol roku temu, po wypadku lezalem w pokoju z chlopakiem, ktorego noge (a jej sprawnosc czesciowo) dalo sie ratowac. Do dzis mamy (sporadyczny) kontakt. On (choc ma obie wlasne nogi) jest sprawnosciowo bardzo ograniczony, ja (pomimo amputacji powyzej kolana) jestem sprawniejszy niz wiekszosc moich rowiesnikom z dwoma nogami.

Inny przyklad – dwa dni przed moim ostatecznym odejsciem z ortopedii technicznej dostalem jako „wspollokatora” w pokoju mlodego czlowieka. Mial podobny problem jak Ty. Od pieciu lat walczyl z bolem i prawie „nieuzyteczna” noga – zdecydowal sie na swiadoma i planowana amputacje. Nie wiem jaki byl wynik, bo nigdy potem nie mielismy kontaktu.

Istniejaca noga zawsze daje jakas nadzieje. Moze w koncu ktos znajdzie przyczyne? Moze znajdzie sie na nia metoda?

Amputacja to cos ostatecznego. Pomimo to powiedzialbym : „dobra proteza jest lepsza niz (bardzo) chora noga”.
Ale tu tez jest pewne „ale”. Dobre opanowanie protezy udaje sie zazwyczaj wysportowanym osobom, ktore potrafia panowac nad swoim cialem.
To nie regula, ale opanowanie wlasnego ciala przed amputacja pomaga w kontroli protezy po amputacji.

Inny aspekt, to prog odczuwania bolu. Im dluzej cierpisz, tym nizszy jest ten prog. A amputacja niesie ze soba cierpienie – bole poamputacyjne, bole fantomowe (pierwsze mijaja, z drugimi bywa roznie).

Na Twoje pytanie Paulina, nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Sama bedziesz musiala podjac decyzje.
Majac absolutna pewnosc, ze Twojej nodze nic juz nie pomoze, wersja amputacji warta jest rozwazenia, ale zawsze powinnas byc swiadoma, ze to nie koniec problemow. One beda po prostu inne.

Zycze Ci sily i madrej decyzji. M.

Witaj, ja jestem po amputacji dopiero 3 miesiące , ale u mnie to była amputacja urazowa, nie zabieg planowany. Nie decyduj się na amputację! Nic nie zastąpi własnej nogi! Najlepsza proteza nigdy nie będzie własną nogą! Znasz pojęcie ból fantomowy? Bywają takie dni , kiedy połykam 4-5 tramali a ból nie ustepuje, dlatego że boli brakujacy odcinek nogi. Zanim podejmiesz decyzje o amputacji porozmawiaj z tymi którzy sie na nia zdecydowali. Ja nie mialem wyboru....pozdrawiam Piotr

Witam.
Forum to znalazłam przez przypadek, ale od pierwszych wpisów, wiedziałam, że znajdę tutaj serdeczne osoby, które - być może - będą potrafiły mi pomóc.

Z góry dziękuję za zapoznanie się z moją historią.
Nazywam się Paulina, za dwa miesiące skoczę 19 lat.
Wszystko zaczęło się 2005 roku. W wieku 12 lat, z powodu zbyt dużej wagi, podjęłyśmy wspólnie z mamą decyzję o wysłaniu mnie do sanatorium. Trafiłam wtedy do Śląskiego Centrum Rehabilitacyjno-Uzdrowiskowego im. dr. A. Szebesty w Rabce-Zdroju. Nie powiem, bo regularne ćwiczenia, zajęcia na basenie i chodzenie po górach dawały efekty, ale mniej więcej w połowie pobytu, podczas dłuższej pieszej wycieczki zaczęłam odczuwać ból w udzie (nad lewym kolanem). Owy fakt zgłosiłam tego samego dnia dyżurującej pielęgniarce. Nazajutrz rano obejrzał mnie ordynator nie stwierdzając kompletnie nic, zalecił tylko zabandażowanie nogi bandażem elastycznym (do dziś zastanawiam się w jakim celu).
Po powrocie do Warszawy nastąpiło pogorszenie. Na zajęciach wfu miałam problem z bieganiem. Nie ukrywam, że nigdy nie byłam bardzo aktywnym dzieckiem, ale wtedy odczułam różnicę pomiędzy tym co mogłam, a tym co aktualnie się działo.
Wtedy też zaczęła się tułaczka po lekarzach. Od lekarza rodzinnego do specjalistów, od jednego do drugiego, od drugiego do trzeciego aż w końcu dziesiątego. I NIKT nie stwierdził problemu. Od jednego p. ortopedy usłyszałam, że 'to z przemęczenia, a że nie jestem już najmłodsza to tak już będzie zawsze'. Ani rezonans ani specjalistyczne usg ani każde inne badanie nic nie wykazały. Według tych wszystkich lekarzy było ok, a 'ból był moim kłamstwem i wymysłem, bo to nie możliwe żeby aż tak bolało'.
Na wf przestałam chodzić, zaczęłam utykać, przestałam biegać w ogóle. Z każdym rokiem coraz gorzej.
W 2009 powtórzyłyśmy rundkę po "specjalistach" - znowu nic. Mój lekarz rodzinny stawał na głowie, ale pomóc nie umiał. Podczas kolejnych wizyt otrzymałam skierowanie do Warszawskiego Szpitala Wojskowego przy ul. Szaserów w Warszawie. Dostałam się na ortopedię. Byłam badana przez wielu lekarzy. Podejrzewali, iż wszystkiemu jest winny guz kręgosłupa. Zrobiono mi rezonans - nic. Wysłano mnie na oddział neurochirurgiczny - byłam badana przez trzech specjalistów, którzy stwierdzili, że to na pewno uszkodzenie mięśnia czworogłowego i potrzeba 'specjalistycznego usg'. Usg nie było, bo lekarz akurat był na urlopie, dostałam wypis, miałam przyjść z marszu na badanie. Nigdy się na nie nie dostałam.
Już wtedy noga bardzo mnie ograniczała. Delikatne dotknięcie tego miejsca skutkowało nieprzyjemnym uczuciem. Nawet kąpiel w wannie z ciepłą wodą źle oddziaływała na to miejsce. Najgorzej znosiłam mrozy, bo po wejściu do pomieszczenia musiałam się rozmrozić, a nawet to - choć brzmi dziwnie - skutkowało bólem. Z zewnętrznej strony uda pojawił się też znaczny ubytek mięśnia spowodowany małą aktywnością. Ale jak mogłam być aktywna skoro ledwo co chodziłam?
Dochodziło do skrajnych sytuacji jak np. jeżdżenie na ostry dyżur, bo nie mogłam już chodzić, ciągłe zwolnienia z wfu, brak ruchu. Aż w końcu przybrałam znacznie na wadze i był to kolejny 'gwóźdź do trumny'.
W 2011 roku przez przypadek trafiłam do Szpitala Powiatowego w Chrzanowie (województwo Małopolskie) na oddział urazowo-ortopedyczny. Trafiłam na świetnego lekarza, który określił mnie 'bardzo ciekawym przypadkiem' i dołożył wszelkich starań, żeby dowiedzieć się co mi właściwie jest. Przeszłam serię prześwietleń, rezonansów, usg, konsultacji lekarskich itd. Zostałam wtedy przekierowana na parę dni do Małopolskiego Centrum Sercowo-Naczyniowego Polsko-Amerykańskiej Kliniki Serca. Tam zostałam zabrana na arteriografię (prześwietlenie naczyń tętniczych). Na drugi po zabiegu dowiedziałam się, że mam w nodze nic innego jak żylaka, który jest nieoperacyjny ALE jest to dziwne, że on powoduje taki ból. Wyjaśniono mi, że może podczas 'użytkowania' tej nogi naczynia rozszerzają się i wtedy taki ból były wytłumaczalny.
Wróciłam na ortopedię, dostałam zalecenia odnośnie ćwiczeń i wypis. Miałam robić rezonans co dwa lata, żeby kontrolować czy TO się rozrasta.
Obecnie mam prawie 19 lat i jestem bardzo ograniczona ruchowo. Wstanie z łóżka, wsiadanie do auta od strony pasażera, chodzenie po schodach a nawet siadanie na krzesło (na toaletę również) stały się dla mnie czynnościami sprawiającymi ogromną trudność i niewyobrażalny ból. Ciągle muszę zmieniać pozycję, bo np. siedzenie ze zgiętą nogą w bezruchu przez więcej niż 5 minut skutkuje niemożliwością wyprostowania jej przez kolejne 5. Doszło do tego, że korzystając z komunikacji miejskiej muszę wstawać z miejsca przystanek wcześniej, żeby w ogóle wstać. Na dniach zaopatrzę się w ortezę (stabilizator na nogę z szyną, od łydki aż po udo), która - mam nadzieję - na tyle ograniczy mi poruszanie nogą, że choć ciut ją odciążę.
Moją ostatnią deską ratunku jest Klinika Sportu w Żorach. Jestem zapisana na 20 sierpnia br. W duchu liczę na to, iż dowiem się w końcu co mi tak na prawdę jest, bo przy takim rozwoju sprawy za parę miesięcy nie będę mogła się ruszyć w ogóle i zostanę uziemiona we własnym łóżku.
Jestem też realistką. Wiem, że mogą nie powiedzieć mi też nic nowego. Liczę się z tym skoro od 7 lat nikt nie potrafi mi pomóc.
I tu właśnie pojawiają się pytania. Po pierwsze czy ktoś z Was spotkał się z podobnym przypadkiem? Może ktoś wie z czym to może być związane.
I po drugie - wiem, że nie mogę tak żyć. Szczególnie, że jestem młodą osobą. Dodatkowo jestem w szkole fotograficznej i wiążę z tym swoją przyszłość - a sprzęt też waży swoje. Nie mogę się spełniać w 100% nawet w tej kwestii. Chciałabym studiować za granicą, ale jeżeli ogranicza mnie własne ciało to nie jestem w stanie tego osiągnąć.
Nie ukrywam, że był okres kiedy zażywałam ketonal forte raz lub dwa dziennie (nie z powodu nogi) i ból był w miarę do wytrzymania, ale przecież nie mogłam tak żyć. Proszki przeciwbólowe były jedynie środkiem doraźnym.
Moi bliscy też zdają sobie z tego sprawę, szczególnie widząc moje cierpienie na co dzień chociaż nie rozumieją kwestii, która od miesiąca zaprząta moją głowę...czy w takiej sytuacji poddanie się amputacji ma rację bytu?
Nie mam kogo się poradzić, ponieważ mało kto chce ze mną na ten temat rozmawiać. Nie ukrywam, że dla mnie też żadna to przyjemność, ale chciałabym po prostu godnie żyć i nie być utrapieniem dla innych, a niebawem może być za późno i do tego dojść.

Spotkałam się już z pojęciem 'amputacja planowana' aczkolwiek skoro nie mam postawionej jednej prawidłowej diagnozy to czy mogę w ogóle o niej myśleć?
I gdzie mogę jej dokonać? W szpitalu czy jakiejś specjalnej klinice?


Bardzo dziękuję za poświęcony mi czas, wiele to dla mnie znaczy.


Pozdrawiam,
zmartwiona Paulina :?: